«Хрустальный» мальчик Дима

Крестины в жизни каждого человека – особый день, а для маленького Димы – вообще удивительный праздник. Ему всего четыре месяца, но уже известно, что этот мальчик не такой как все: он «хрустальный» человек. Так называют людей с редким наследственным заболеванием – несовершенным остеогенезом. На 100 тыс. таких рождается 6–7 человек, один такой есть и на 55 тыс. троичан.

В семье Николая и Гули Пуршевых Дима – второй ребёнок. Старшей, Ульяне, 13 лет. Она учится, занимается плаванием, спортивная девочка и отличная сестра. Ей, правда, долго не говорили, что её маленький брат – не совсем обычный ребёнок, и совсем не давали подержать на ручках. При таком заболевании кости очень хрупкие, любое неосторожное движение ведёт к перелому. Даже находясь в материнской утробе, малыш может что-то себе сломать. Маленький Дима родился с несколькими переломами. К счастью, потом новых травм не было.

«Поначалу это был шок и паника, – вспоминает Гуля. – Я боялась взять малыша на руки, чтобы нечаянно не повредить его». Соседки по палате рассказали о фонде «Хрупкие люди». Гуля его нашла.

«В нашем фонде есть программа ранней помощи, которая называется «Я родился», – рассказывает директор фонда Елена Мещерякова. – Мы консультируем родителей, как вести себя со своими малышами, куда обращаться за помощью, даём контакты клиник». «Хрупкие люди» – фонд молодой: 25 ноября ему исполнится три года. Среди учредителей фонда публицист Валерий Панюшкин, актриса Виктория Толстоганова, продюсер Алексей Агранович. «Фонд помогает получить лечение, повышает уровень осведомлённости в обществе и среди врачей. Мы оказываем психологическую и социальную помощь семьям, в которых растут «хрустальные» дети, знакомим их с другими родителями, столкнувшимися с той же проблемой, – говорит Елена Мещерякова. – Людям важно чувствовать, что они не одиноки в своей беде. Здесь всякая помощь бывает кстати».

Растерянность в семье Пуршевых сменилась желанием действовать. Они приняли тот горький факт, что болезнь сына неизлечима, но выяснили, что ему можно помочь. С помощью специальной терапии возможно существенно улучшить качество жизни ребёнка, снизить хрупкость костей, а значит – уменьшить число переломов. 27 ноября Диму повезут на первый курс капельниц. Стоимость годового лечения – 1,3 млн рублей. Эта сумма собрана благодаря пожертвованиям Гулиных коллег, сотрудников полиции Москвы, и помощи Русфонда, который оплачивает лечение детей с несовершенным остеогенезом в коммерческой клинике GMS. Но проходить лечение предстоит долгое время…

Семья к трудностям относится стойко и решила их преодолевать по мере поступления. Пока материальная проблема, пусть на время, отступила, можно устроить крестины. В гости к Пуршевым приехала семья Градовых из Зеленограда. Здесь растёт свой «хрустальный» ребёнок – полугодовалая Ангелина. «Мы познакомились через фонд, – говорит Гуля, – общались только по телефону. И так приятно было увидеть Наталью с Ангелиной у нас в гостях!»

Фонд «Хрупкие люди» работает с «хрустальными» детьми и взрослыми со всей страны. Но не хватает рук: фонду требуются волонтёры. «У нас возникает надобность в водителях, – перечисляет вакансии Елена Мещерякова. – Часто семьи приезжают на лечение из других регионов, их нужно встретить на вокзале, довезти до больницы. А там, в свою очередь, нужны добровольцы, которые готовы развлекать детей, пока их родители посещают занятия у психолога. Нужны блогеры, которые размещали бы информацию о нас в соцсетях».

Светлана МИХАЙЛОВА,

фото Николая МАЛЫШЕВА

Контакты фонда «Хрупкие люди»:

Сайт: hrupkie.ru

Телефон: 8(903) 590­04­00

E­mail: info@hrupkie.ru

Скоро представится возможность лично помочь фонду:  16 ноября в 18:00 состоится благотворительный концерт. В Музее Победы выступят легендарный пианист Даниил Крамер, джазовый ансамбль Марины Волковой и участница шоу «Голос­5» Лера Гехнер. Заказ билетов на сайте victorymuseum.ru или по телефону: 8(499)449­82­76. Собранные средства перечислят в фонд «Хрупкие люди».

 
По теме
15 октября представители Общественной палаты городского округа Кашира приняли участие в организации и проведении на территории округа акции в рамках Всемирного дня борьбы с раком молочной железы.
21.10.2018
 
Власти Подмосковья рассказали, когда решат основные проблемы в здравоохранении - Правительство Московской области Источник: РИАМО , Александр Манзюк Среди основных проблем в здравоохранении Подмосковья, которые необходимо решить до 2024 года, — получение лекарств, долгое ожидание обследований, изношенность зданий,
20.10.2018 Правительство Московской области
Единый диспетчерский центр скорой помощи в Подмосковье начнет работу в 2019 году - Правительство Московской области Источник: Пресс-служба Губернатора Московской области , Денис Трудников В Московской области в 2019 году начнет работать единый диспетчерский центр с большим количеством сотрудников,
20.10.2018 Правительство Московской области
Ломота в теле и суставах, боль в нижней части спины, сутулость, ломкие ногти и волосы — эти симптомы могут свидетельствовать о первых признаках развивающегося остеопороза,
20.10.2018 Орехово-Зуевская правда
Стало доброй традицией нашего города 11 раз в год проводить День донора. Электросталь – лидер Подмосковья по количеству желающих безвозмездно поделиться своей кровью с теми, кто в ней нуждается.
19.10.2018 Газета Новости недели
Женщину с ранением живота госпитализировали в Пушкинском районе - Газета Маяк Мужчина ударил ножом собутыльницу в ходе ссоры в СНТ «Серебрянка» Пушкинского района Подмосковья, пострадавшую доставили в больницу, сообщил РИАМО в воскресенье представитель пресс-службы ГУ МВД РФ по Московской области.
21.10.2018 Газета Маяк
За период, с 12 по 19 октября текущего года сотрудниками отдела ГИБДД УМВД России по Сергиево-Посадскому району зарегистрировано 55 ДТП с материальным ущербом, а также одно происшествие, в котором пострадал человек.
20.10.2018 Копейка
Труп неизвестного мужчины без внешних признаков насильственной смерти обнаружили в лесу в подмосковном Пушкино, сообщил РИАМО в субботу представитель пресс-службы ГУ МВД РФ по Московской области.
20.10.2018 Газета Маяк
Предпремьерный показ спектакля Народного театра юного зрителя состоялось в Зимнем театре Орехово-Зуева 20 октября, юные артисты представили комедию о далёких звёздах и нехилом мазохизме под интригующим названием «Мама,
21.10.2018 Орехово-Зуевская правда
© Анна Корнилова, Пушкинское информагентство В детской музыкальной школе № 1 города Пушкино прошел заключительный этап первого литературно-музыкального конкурса «Россия – любовь моя»,
21.10.2018 Газета Маяк
1 - ФК Химки Нападающий молодежного состава красно-черных Темур Джикия рассказал пресс-службе клуба, почему не получилось увезти очков из Новомосковска, и поделился мыслями о предстоящем матче со «Строгино».
21.10.2018 ФК Химки
Девять медалей различного достоинства завоевали на первенстве Московской области по универсальному бою воспитанники клуба при Подольской городской организации «Братство десантников» Виктор Захаров Девять медалей ра
21.10.2018 Подольский рабочий
В субботу, 20 октября, на стадионе «Торпедо» в Орехово-Зуеве состоялся футбольный матч между командами «Знамя труда» и «Велес», показав зрелищную игру, наши земляки все же уступили сопернику одно очко,
20.10.2018 Орехово-Зуевская правда
Подтвердите льготу на "Стрелку" - Газета Вперёд Во избежание блокировки карт «Стрелка» учащегося и учащегося сельской местности необходимо до 20 октября подтвердить право на пользование картой,
20.10.2018 Газета Вперёд
21 октября 2018 года на 48-м километре трассы А-108 в Дмитровском районе произошло ДТП с участием пассажирского автобуса, в результате которого погибли 4 пассажира, один из которых ребенок и еще девять пострадали.
21.10.2018 Следственный комитет